15 de maio: Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses

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Você sabe o que são mucopolissacaridoses? MU-CO-PO-LIS-SA-CA-RI-DO-SES.

Apesar do nome difícil, a explicação é clara: são doenças genéticas raras que comprometem diversos sistemas e órgãos do corpo humano. Justamente para trazer mais clareza sobre a doença, a Sociedade Brasileira de Genética Médica elegeu 15 de maio como o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses.

A campanha #MPSDAY aumenta as possibilidades de acesso ao tratamento por meio do diagnóstico precoce. Neste ano, o símbolo do #MPSDAY é o tsuru, ave sagrada do Japão que representa saúde e longevidade.

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Participe da campanha

Quer participar da campanha? Tire uma selfie com a hashtag #MPSDAY e indique o site www.mpsday.com.br. Além de orientação para quem quer saber mais sobre a doença, lá estarão reunidas todas as informações sobre a campanha e a cobertura das ações que serão realizadas em todo o país.

Entenda melhor as mucopolissacaridoses

As MPSs [mucopolissacaridoses] são multissistêmicas, ou seja, comprometem diversos sistemas como respiratório, esquelético, osteoarticular e nervoso, além de coração, face e sentidos, como a visão, por exemplo, afirma a Dra Carolina Fischinger, presidente da entidade.

Como as MPSs se expressam de maneiras muito distintas, o diagnóstico é difícil e, na maioria das vezes, tardio. Até que a doença seja identificada, é comum que o paciente passe por uma série de especialistas e trate as consequências, não a causa do problema. Outro ponto relevante para o atraso no diagnóstico é a carência de profissionais habilitados para fazê-lo. A grande maioria das doenças raras é de origem genética e, hoje, o Brasil conta com apenas 241 médicos geneticistas.

A falta de diagnóstico e tratamento precoce acarretam sequelas severas e perda na qualidade de vida do paciente, podendo desenvolver dor crônica, cegueira, deformidades e restrição da mobilidade; além da sobrevida diminuída na maior parte dos casos“, completa a doutora.

Os sintomas variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença de cada paciente. Alguns sintomas são: macrocefalia (crânio maior que o normal), hidrocefalia, deficiência intelectual, alterações da face, aumento do tamanho da língua, má-formação dos dentes, atraso no crescimento (baixa estatura e baixo peso), rigidez das articulações, deformidades ósseas, entre outros.

Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas. E o tratamento envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados.

Que saber mais? Acesse www.mpsday.com.br.

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Música nos hospitais: arte e tecnologia em favor do cuidar

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Falar de música em hospitais não é novidade. Há muita afinidade entre a arte da música e a arte de cuidar.

Como traz Eliseth Leão, estudiosa do assunto, “em culturas diversas, o médico e o músico são representados por uma mesma imagem ou símbolo. O Imperador Amarelo, na antiga China, é considerado o fundador da Medicina e da música. Na mitologia grega, Apolo simboliza a estreita relação que existe entre a música e a Medicina.”

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Uma reportagem recente da Folha de S.Paulo questiona a ausência de música nas UTIs. “Um aspecto que poucas pessoas param para pensar é o som em um ambiente de UTI. Bipes, alarmes sinalizando que um batimento cardíaco ficou muito baixo ou muito alto. Ou que a oxigenação caiu, um elétrodo saiu do lugar. Também é constante o som da televisão, o som de uma respiração artificial, o som de um choro contido. Enfermeiros e médicos passam plantões, celulares apitam, telefones tocam”, escreve a repórter Camila Appel.

Ela também descreve uma experiência no Hospital da University College, em Londres. Foi organizado um show ao lado do hospital, com transmissão ao vivo aos pacientes através de fones de ouvido e ipads esterilizados.

Práticas inovadoras também vêm surgindo por aqui, com a perspectiva de obter um resultado terapêutico através da música. Em abril, o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, se associou ao Spotify (serviço de distribuição de streaming, podcasts e vídeos) para oferecer playlists/seleções musicais especiais para seus pacientes e clientes.

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Há playlists diversas, entre elas para o Serviço de Hemodinâmica, Ressonância Magnética e Banco de Sangue. Os ouvintes são convidados a avaliar a sua experiência ao entrar em contato com a música em momentos determinados, de modo que estudos possam verificar quais aspectos e como a música atua na promoção de bem-estar. A pesquisa é conduzida por Eliseth Leão, com curadoria de pessoas como o Maestro Walter Lourenção, que já regeu a Orquestra Municipal de São Paulo e a OSESP.

Para Doutores da Alegria, a música é facilitadora na construção de relações sensíveis. Ela é base, recheio, fundo, entrelinhas e silêncios. A música faz parte de todos os nossos projetos, desde o ukulelê tocado pelo besteirologista ao lado do leito de uma criança até um cortejo musical com sanfona e bumbo que ressoa pelos corredores da enfermaria. Também está na grade curricular dos nossos cursos e em ações com a Escola de Música do Estado de São Paulo.

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Além das habilidades do palhaço, é fundamental ter bons ouvidos. Não necessariamente ouvidos absolutos, mas ouvidos acurados.

“Pode-se criar algo a partir do som repetitivo que sai de uma máquina que monitora o coração. Claro que a máquina que monitora um coração não é um metrônomo, que pode ser regulado para a música que será tocada, mas podemos ouvir esta pulsação com ouvidos de palhaço, e então cabe preencher a partitura desse monitoramento. Entre um pi e outro, cabe um estalar de língua, uma nota na flauta, um batuque discreto, um acorde de violão ou uma percussão corporal qualquer. Depois dessa experiência, a criança passa a escutar este som ao lado de seu leito, com outros ouvidos, mesmo na ausência dos palhaços”, conta Thais Ferrara, atriz, palhaça e musicista, hoje Diretora de Formação do Doutores da Alegria.

Dentro ou fora dos hospitais, a música conta histórias, emociona, inspira. Ela também serve para abrir canais com a criança que está distante, receosa ou, ainda, deprimida pelas circunstâncias da doença.

“Pode também ser um fundo musical para uma ação que já está acontecendo. Já acompanhamos crianças até o centro cirúrgico, com uma bandinha que abria espaço no “trânsito” pelos corredores do hospital. Já fizemos serenata da janela, para crianças em isolamento, e para enfermeiras no balcão da Enfermagem”, conta Thais. 

Com as novas tecnologias disponíveis, iniciativas como transmissões de música ao vivo e uso de playlists para pacientes certamente alcançarão mais hospitais e farão parte da nossa realidade em um futuro próximo.

Cabe aos profissionais de saúde – e aos besteirologistas, claro – saber como se aproveitar destes recursos para promover algo milenar: a arte de cuidar.

SUS, capítulo 3: o Hospital Universitário da USP resiste

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“Sandoval, me segue”, disse o Dr. Valdisney.
Sandoval foi e tapou os olhos de Valdisney. 
“Vocês são muito burros!”, disse a criança.
Saímos os dois como jumentos: I óm, i óm, i óm…  

Há quase dez anos, Doutores da Alegria convive com pacientes, acompanhantes, alunos da faculdade e diversos profissionais no Hospital Universitário da USP, em São Paulo. Colecionamos histórias como esta. 

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O HU, como é conhecido, é um hospital-escola para alunos da graduação e da pós-graduação de áreas da saúde. Lá, médicos, enfermeiros, odontólogos, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e farmacêuticos recebem aprendizados práticos e teóricos que complementam sua formação. 

O ensino e pesquisa são o primeiro compromisso do hospital, além da assistência hospitalar de média complexidade – é o que consta em sua missão.

Mas nos últimos anos este hospital de excelência vem agonizando.

21% de seus leitos ficaram inutilizados. Na UTI adulta, o número de leitos desocupados subiu para 40%. Houve redução no número de atendimentos e de internações na ala pediátrica. Mais de 25 médicos pediram demissão, sem reposição de profissionais. Serviços foram cortados e os horários de atendimento dos prontos-socorros adulto e infantil foram restringidos.

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Pelos corredores vemos desânimo, pessoas cansadas pelas jornadas exaustivas. 

E do lado de fora?

O HU iniciou suas atividades em 1968 no campus da Cidade Universitária, com as áreas de Pediatria e Obstetrícia criadas em 1981. Ele está instalado na região do Butantã, que abrange outros quatro distritos — Morumbi, Raposo Tavares, Rio Pequeno e Vila Sônia — com cerca de 600 mil habitantes. 

É uma região que abriga um grande número de comunidades populares, com pessoas em situação de vulnerabilidade social que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS). Por perto, para quem precisa de atendimento público, só existe uma única alternativa ao HU, o Pronto Socorro Municipal Dr. Caetano Virgílio Neto, criado para receber vítimas de acidentes ocorridos na rodovia Raposo Tavares. 

Com uma população tão grande em busca de atendimento, do lado de fora vemos reclamações e ameaças. 

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foto: jornal O Globo

A crise do Hospital Universitário

A causa desse cenário agonizante começou em 2013, quando a USP sucumbiu a uma grave crise financeira, com déficit orçamentário avaliado em mais de um bilhão de reais. A recessão econômica derrubou os repasses do ICMS, principal fonte de recursos da universidade, e as despesas com folha de pagamento cresceram, comprometendo 105,7% da sua receita. 

O reitor da USP, o professor e médico Marco Antonio Zago, que assumiu a instituição em 2014, no auge da instabilidade, propôs um pacote de medidas de austeridade para conter os efeitos da crise financeira. Uma delas foi a desvinculação do HU da USP, que passaria a ser administrado pela Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo. 

Resistência

Houve uma enorme mobilização contra a medida. Uma das justificativas é a de que o hospital é pautado pelo ensino e pela pesquisa, sob gerência da USP, diferente de outros hospitais públicos sem este foco. 

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O Conselho Universitário recomendou a manutenção do hospital pela USP, o que foi cumprido. Outra medida, considerada de sucesso pela reitoria, foi a realização de dois programas de demissão voluntária para servidores e um regime de redução de jornada. 

No final de 2016, o déficit da USP foi reduzido para cerca de 660 milhões. 

O Hospital Universitário segue resistindo, como pode, para atender à população da região. Doutores da Alegria apoia esta resistência e quer dar visibilidade às histórias de profissionais que atuam há muitos anos no hospital; assim como de crianças e famílias em situação de vulnerabilidade social, que dependem do HU como o único hospital público da região. 

No próximo capítulo da série, vamos contar algumas destas histórias.

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SUS, capítulo 2: muito além da falta de recursos

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Saúde é direito de todos e dever do Estado – é o que diz a Constituição brasileira.

Desde 1988, todos os brasileiros, independentemente de vínculo empregatício, passaram a ter direito à saúde universal e gratuita. Este direito fundamental contribuiu com a qualidade de vida dos brasileiros.

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No capítulo 1 desta série, apresentamos o Sistema Único de Saúde. Um sistema que é referência internacional, com muitas ilhas de excelência e progressos em seus 30 anos de existência. Mas por que a saúde ainda é avaliada como o principal problema dos brasileiros? Vamos tentar entender os grandes problemas se colocam neste esteio.

Financiamento governamental insuficiente

A saúde pública é financiada com recursos provenientes dos orçamentos da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios.

O Brasil destina o equivalente a 10% do Orçamento da União para a saúde - um percentual semelhante ao de países como França e Alemanha, mas ainda insuficiente para as necessidades da população. O recurso é muitas vezes mal gerenciado, marcado por fraudes, desperdício e corrupção. 

Em todo o mundo, os recursos para a saúde pública vêm aumentando. Em nosso país, os gastos mantiveram-se estáveis, enquanto a população crescia e envelhecia. E entre 2014 e 2015 tivemos uma retração porque o orçamento é vinculado à arrecadação e, portanto, ao crescimento econômico.

O SUS ficou no meio do caminho, a saúde é direito de todos, o acesso da população aumentou, mas persistiram problemas básicos de qualidade.“, ressalta a médica e professora Lígia Bahia.

online-saude-pibfonte: revista Época

Atendimento ambulatorial precário

Além da falta de hospitais, médicos e de medicamentos em todo o território nacional, o gargalo maior está na dificuldade de conseguir atendimento – os prontos-socorros vivem lotados de pacientes que poderiam ter sido atendidos em consultórios médicos.

O oncologista Drauzio Varella traduz o problema: “Um ambulatório que funciona bem resolve 90% da demanda. 10% são casos mais complexos, que precisam de exames especializados e de hospitais de atendimento terciário, com mais tecnologia. Como o atendimento ambulatorial normalmente é de má qualidade, quando as pessoas ficam doentes, correm para o pronto socorro, pois sabem que, apesar a demora, serão atendidas. E aí vemos filas intermináveis. Se essa pessoa for marcar consulta na unidade de saúde do bairro, pode levar semanas”.

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A porta de entrada do sistema de saúde deveria ser a atenção básica, que inclui postos de saúde, centros de saúde, unidades de Saúde da Família, entre outros. A partir desse primeiro atendimento, haveria o encaminhamento para hospitais e clínicas especializadas.

Envelhecimento da população

O Brasil está envelhecendo. A nossa expectativa de vida hoje é de 75,5 anos. Em 1960, o brasileiro vivia em torno de 55 anos.

Esse avanço rápido se deu graças às melhorias nas condições sanitárias, à alimentação, à vacinação em escala, aos avanços da ciência e à ideia de que a saúde é qualidade de vida, não ausência de doença. O número de pessoas acima dos 60 anos no Brasil (hoje em 12,5%) deverá quase triplicar até 2050, ultrapassando a média mundial, de acordo com o Relatório Mundial de Saúde e Envelhecimento.

E essa realidade vem trazendo uma mudança no perfil de óbitos: as maiores causas de mortalidade no país são doenças cardiovasculares (33%), câncer (20%) e mortes violentas (13%).

Drauzio Varella nos ajuda a entender: “O Brasil fica mais velho e envelhece mal: 52% dos adultos estão acima do peso saudável, metade das mulheres e homens chega aos 60 anos com hipertensão arterial, perto de 12 milhões sofrem de diabetes.

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Como atender às necessidades de uma população que envelhece, engorda, fica sedentária e desenvolve doenças complexas como ataques cardíacos, derrames cerebrais, diabetes e câncer? “Cada um de nós tem que assumir a responsabilidade por sua própria saúde”, ressalta ele. Seria a saúde, além de um direito de todos, também um dever?

Judicialização do SUS

Outra característica que vem marcando o sistema é o enfrentamento das demandas a partir de ações no judiciário.

É simples: o Estado não consegue garantir o direito universal e igualitário à saúde, conforme previsto na Constituição, então a população recorre à Justiça para conseguir medicamentos, vagas para internação, próteses e até mesmo a continuidade do tratamento hospitalar em casa.

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Enquanto muitas ações se refiram a coberturas que deveriam ser garantidas pelo SUS, como solicitação de leitos de UTI, mais de 60% das ações judiciais contra o SUS em São Paulo para aquisição de remédios são iniciadas por pessoas com convênios médicos particulares ou que frequentam clínicas privadas.

É uma espécie de Robin Hood às avessas: tira dos mais pobres para dar a quem tem condições de pagar por um bom advogado. E o que é mais sério: passando na frente de outros que aguardam há mais tempo, mais graves e com expectativa de melhores resultados.“, afirma David Uip, secretário estadual da Saúde de São Paulo.

Nos pequenos municípios, as liminares concedidas aos pacientes são especialmente danosas, desestruturando o SUS. A advogada Lenir Santos explica: “Quando um juiz determina que uma cidadezinha pague um transplante, por exemplo, isso consome com um único paciente 30% dos recursos destinados a cuidar da saúde de milhares de pessoas. É fundamental definir o que o Estado garantirá a todos. E aquilo que for definido tem de ser realmente para todos – em quantidade e em qualidade. O cidadão que recebe uma liminar judicial sai da fila. Passa na frente dos outros pacientes e conquista um recurso que não estará disponível para todo mundo. Isso fere o princípio constitucional da igualdade.

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No final de 2016, o Supremo Tribunal Federal começou a avaliar se os governos devem ser obrigados a dar remédios de alto custo fora da lista do SUS e sem registro no Brasil. Os Estados esperam um freio nos processos, devido ao impacto nas contas públicas para atender demandas individuais. Já pacientes esperam a ampliação do acesso a medicamentos.

As políticas públicas de saúde devem seguir a diretriz de reduzir as desigualdades econômicas e sociais. Contudo, quando o Judiciário assume o papel de protagonista na implementação dessas políticas, privilegia aqueles que possuem acesso qualificado à Justiça, seja por conhecerem seus direitos, seja por poderem arcar com os custos do processo judicial”, analisa o ministro Luis Roberto Barroso, em um artigo sobre a judicialização da saúde.

E agora, José?

Com alguns dos principais problemas do SUS expostos, podemos entender, pelo menos superficialmente, onde estão os gargalos do sistema. Não há uma solução única e a luta pela efetivação do direito à saúde no Brasil ainda permanece. 

No próximo capítulo vamos analisar a situação de um importante hospital público de perto.

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SUS, capítulo 1: o direito que todos temos à saúde

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Ser um hospital de atendimento público é a primeira condição para que Doutores da Alegria desenvolva seu trabalho em um equipamento de saúde. Sim: todos os hospitais que atendemos integram o Sistema Único de Saúde.

O SUS é referência internacional, mas enfrenta diversos problemas – muitos deles acompanhados há décadas pelos artistas que integram esta organização.

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A realidade dos hospitais públicos traz questões sociais muito latentes, que envolvem desde a estrutura familiar das crianças e a escassez de direitos básicos até as condições de trabalho dos profissionais de saúde.

Para tentar entender a abrangência do SUS, que tem apenas 30 anos de existência, trazemos uma série de textos e reflexões a partir da experiência do Doutores da Alegria.

De onde veio o SUS?

Antes de 1988, o sistema de saúde brasileiro atendia somente a quem contribuía para a Previdência Social, em torno de 30 milhões de pessoas. Quem não integrava o mercado de trabalho formal dependia da caridade e da filantropia.

Na década de 70 nasceu o Movimento Sanitarista, formado por médicos e outros profissionais preocupados com a saúde pública e com a melhoria das condições de vida da população. O direito à saúde foi uma conquista que veio em 1988, na Constituição brasileira. Ela reconheceu o acesso universal à saúde, por meio de um Sistema Único de Saúde, como um direito fundamental.

“Saúde é direito de todos e dever do Estado”, diz ela. Assim, todos os brasileiros, independentemente de vínculo empregatício, passaram a ter direito à saúde universal e gratuita, financiada com recursos provenientes dos orçamentos da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios.

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Um dos maiores sistemas de saúde do mundo

Se no início o sistema priorizava a medicina curativa, conceituando saúde meramente como ausência de doença, hoje o SUS atua com atenção integral à saúde, por toda a vida, e define saúde como qualidade de vida.

Em torno de 150 milhões de pessoas são atendidas unicamente pelo SUS em todo o Brasil. Outras 50 milhões possuem planos de saúde e atendimento privado, embora 75% dos procedimentos de alta complexidade sejam realizados no sistema público.

O SUS é referência internacional, um dos maiores sistemas de saúde do mundo, com muitas ilhas de excelência: programas de vacinação (o maior programa gratuito do mundo), transplantes de órgãos, hemocentros, programas de combate à AIDS, serviços de urgência e emergência (SAMU), entre outros.

Com tantas qualidade e progressos em apenas 30 anos, por que a saúde ainda é avaliada como o principal problema dos brasileiros? Você faz ideia? Bem, falamos disso no próximo capítulo…

Porque hospital também é lugar de arte

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A aproximação entre o universo hospitalar e o campo artístico caminha a passos largos. Parte da ideia de que o corpo humano busca saúde absorvendo diversos estímulos sensoriais.

O palhaço, com sua linguagem própria, é nossa primeira referência. Há 25 anos sabemos que sua atuação reflete na saúde das crianças e na qualidade das relações dentro do hospital.

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Mas também já falamos aqui sobre o Chelsea and Westminster Hospital (o hospital museu, com diversas obras de arte) e sobre a organização Vital Arts, que reúne artistas para pintarem hospitais.

Listamos abaixo algumas outras experiências que aconteceram recentemente e ilustram essa aproximação:

Novos ares

O Instituto da Criança, em São Paulo, recebeu mais de cem reproduções de obras do artista plástico Gustavo Rosa. A ala de diálise do hospital ficou repleta de quadros, em tamanhos grandes, que enchem o olhar de crianças, acompanhantes e profissionais de saúde.

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Todos os dias as crianças comentam algo novo que descobriram nas paredes do hospital! Agora temos um andar colorido e divertido, de onde não param de sair piadas e brincadeiras. E nem preciso dizer que adoramos isso!”, conta Juliana Gontijo, atriz do Doutores da Alegria.

Dou-lhe três…

O Hospital do Mandaqui, em São Paulo, recebeu um leilão de quadros de Mateus Alves, paciente da UTI. Ele pintou, com a boca, os palhaços do Doutores da Alegria. Ele vem aprimorando sua técnica com aulas de pintura oferecidas voluntariamente pelo professor Paulo Ferrari.

Nem só bebês nascem nos hospitais

No Rio de Janeiro, espetáculos nascem nos hospitais. E só depois vão para os palcos – com os artistas e companhias que atuam no projeto Plateias Hospitalares.

Um belo exemplo é “GameShow”, criado pelo grupo Conexão do Bem especialmente para o Hospital Santa Maria, onde pessoas que tratam de tuberculose ficam afastadas em alas de um prédio alto. O espetáculo tem a estrutura de um programa de auditório, no qual a plateia é convidada a participar ativamente, e o desenrolar das cenas e seus desfechos dependem da participação dos pacientes.

Veja outros espetáculos que nasceram nos hospitais.

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Ala cultural

As alas do antigo hospital Vila Anglo Brasileira (1955-90), em São Paulo, deram vida a um espaço cultural. Comprado e reformado recentemente, o local virou sala de ensaio, de criação e palco para apresentações diversas.

“A reforma, porém, não escondeu o histórico do prédio. Os cômodos, alguns com parte dos tijolos aparentes, guardam a cara do antigo hospital, com luzes da sala de cirurgia e alguns objetos antigos (como jarras de medicamentos) expostos”, traz a reportagem do jornal Folha de S.Paulo.

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Sem títulofonte: Folha de S.Paulo 

Que outras aproximações entre arte e saúde seriam possíveis? Seguimos descobrindo.

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Alojamento conjunto – mães e bebês juntos até a alta

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Mãe e bebê devem permanecer juntos desde o nascimento até a alta. Essa é a recomendação do Ministério da Saúde, que reforça a importância do alojamento conjunto nos hospitais.

O alojamento conjunto é o local para onde mãe e bebê são direcionados após o parto. No local devem estar profissionais de enfermagem, pediatria e obstetrícia. A medida vale para bebês e mães que não precisam de atendimentos mais específicos ou atenção especial.

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Na portaria publicada em outubro do ano passado, o Ministério define as diretrizes para atenção integral e humanizada à mulher e ao recém-nascido. Nas regras anteriores, de 1993, faltavam especificações. Entre os benefícios do alojamento conjunto estão o estreitamento do vínculo afetivo, o estímulo à amamentação, o autocuidado e a diminuição do risco de infecções. Clique aqui para ver toda a publicação.

Os palhaços também passam por lá

Nos hospitais atendidos por Doutores da Alegria, os palhaços interagem com as mães e seus bebês, atuando para fortalecer o vínculo entre eles, mesmo nas UTIs. É neste período, segundo profissionais e pesquisadores, que os laços afetivos se formam – uma ligação carinhosa traduzida sob a forma de segurar, olhar, beijar e acariciar o bebê.

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Como era antes do alojamento conjunto?

Há pouco mais de 200 anos, os hospitais tinham uma importância insignificante para a sociedade. A maioria das enfermidades era tratada em casa e estar em um hospital era sinônimo de insanidade, epidemia ou acidente.

Alguns poucos hospitais ofereciam leitos para gestantes, mas não dispunham de lugar especial para os recém-nascidos. As mulheres davam à luz em casa, com ajuda de parteiras, geralmente rodeadas de parentes e amigos. Assim que nasciam, os bebês recebiam o calor do corpo da mãe, assim como o leite materno.

Nos anos 1900, aqueles hospitais que recebiam gestantes passaram a ser dotados de enfermarias próprias para recém-nascidos – os berçários – que seguiam normas rígidas de isolamento em função das altas taxas de mortalidade infantil, principalmente por epidemias de diarreia, doenças respiratórias e infecções.

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A ideia de manter mãe e bebê juntos nos hospitais e estimular o aleitamento materno nasceu na década de 50, quando a psiquiatra infantil Edith Jackson criou o “projeto alojamento conjunto” no Grace New Haven Hospital, Estados Unidos. Ela conseguiu demonstrar, entre outras coisas, que os recém-nascidos que estavam com suas mães choravam menos e que a presença de outras mães no mesmo ambiente estimulava a troca de informação.

Aqui no Brasil, até o início dos anos 70, ninguém pensava em manter mães e bebês juntos no mesmo ambiente. No início dos anos 80, surgiram recomendações da Organização Mundial da Saúde, do Ministério da Saúde e do UNICEF sobre o tema e houve uma extensa campanha de incentivo ao aleitamento materno.

Em 82, aconteceu o I Encontro sobre Alojamento Conjunto, reunindo especialistas, obstetras, pediatras e administradores de maternidades de todo o Brasil. O Ministério da Saúde finalmente estabeleceu a obrigatoriedade do sistema de alojamento conjunto em todo o país e, desde então, a maioria dos hospitais brasileiros vem se adaptando à lei.

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Saiba mais sobre a história do alojamento conjunto clicando aqui.

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As pequenas tragédias e a vida do lado de fora

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Assim como a vida do lado de fora, a vida dentro de um hospital é repleta de pequenas tragédias.

Uma médica conta que certa vez dois vizinhos, amigos, brigaram e um deles deu um tiro no outro. Foi levado ao pronto socorro. Pouco depois o outro vizinho também chegou ao hospital, pois tinha ficado nervoso e enfartou. Os dois passaram um bom tempo na emergência, um ao lado do outro.

Na Grécia Antiga, as tragédias eram textos teatrais que nasciam das paixões humanas. Eram capazes de transmitir ao público as sensações vividas pelas personagens.

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Uma agulha que não encontra a veia, a despedida de um colega de quarto, uma criança enfrentando doença de gente grande. Somos capazes de sentir na pele.

Para um palhaço, as pequenas tragédias entram como alimento nos motores da criação, do improviso. Ele tem plena abertura para o que chega. Tudo o que acontece à volta do palhaço é considerado por ele, tudo pode ser ressignificado. As dificuldades são reconhecidas, transpostas e transformadas – nada é minimizado. E é com esse estado de espírito que o trabalho flui, trazendo contornos à realidade do hospital.

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Mas também há tragédias grandes. Tragédias que vêm do lado de fora.

Anas al-Basha era um sírio de 24 anos que atuava como palhaço em Aleppo. Ele era voluntário da organização não governamental síria Space of Hope e se apresentava para as crianças em meio ao cerco da cidade. Foi morto num ataque aéreo.

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“Ele se recusou a sair da cidade para continuar o trabalho como voluntário para ajudar os civis, dar presentes e esperança às crianças”, escreveu Mahmoud al-Basha, irmão de Anas. Assim como milhares de palhaços em zonas de conflito, Anas fazia da tragédia seu alimento. E, infelizmente, por ela foi consumido.

Nos últimos dias temos visto cenas e pedidos de socorro de crianças desta guerra. Sem muito poder fazer, a não ser clamar por uma decisão política que suspenda o reforço bélico das tropas, sentimos na pele.

Sentimos muito. E seguimos enfrentando, munidos de arte e humanidade, as pequenas tragédias do dia a dia.

Um novo marco para o terceiro setor

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A partir de 2017, as organizações da sociedade civil precisarão se adaptar a novos parâmetros em sua relação com o poder público. Quem conta mais é Daiane Carina P. Ratão, Diretora de Relações Institucionais do Doutores da Alegria.

IMG_1240Daiane fala sobre a lei durante 4º Encontro Nacional de Palhaços/ Luciana Serra

A lei 13.019/2014, que ficou conhecida como Novo Marco Regulatório das Organizações da Sociedade Civil, entrou em vigor em 13 de janeiro de 2016 na União, Estados e Distrito Federal. Nos Municípios a lei estará vigente a partir de 1 de janeiro do próximo ano.

O Marco traz diretrizes que vão garantir mais transparência ao setor, a partir de um novo regime jurídico das parcerias entre a administração pública e as organizações por meio de novos instrumentos jurídicos que foram criados: os termos de Fomento e Colaboração, para parcerias que envolvam recursos financeiros, e o Acordo de Cooperação, no caso de parcerias sem repasses financeiros.

+ Entenda a lei: clique e veja a transmissão ao vivo sobre o assunto

A implementação da lei estipula a gestão pública democrática nas diferentes esferas do governo e valoriza as organizações da sociedade civil como parceiras do Estado na garantia da efetivação de direitos. Mais que uma lei, trata-se de uma agenda política ampla, que tem como propósito aperfeiçoar o ambiente jurídico e institucional relacionado às organizações da sociedade civil.

Com o Novo Marco Regulatório, o que muda para as organizações? Qual o seu impacto para os grupos e indivíduos que atuam no ambiente hospitalar ou em outros ambientes de saúde?

A lei traz para as organizações a necessidade de agir com mais planejamento e de comprovar tempo mínimo de existência. Será preciso demonstrar e comprovar capacidade técnica e operacional para a realização das atividades e competência para avaliar e medir os resultados que se pretendem alcançar enquanto organização da sociedade civil. 

+ Veja a Plataforma Por um Novo Marco Regulatório

Na prática, significa que o gestor público tem a obrigatoriedade de realizar chamamento público para a seleção de organizações, bem como exigir dos grupos e indivíduos que pretende firmar parceria a apresentação de planejamento, capacidade técnica para execução das atividades, monitoramento das ações, avaliação e prestação de contas.

O aprimoramento e a profissionalização das organizações que atuam no terceiro setor é uma tendência sem volta no Brasil. Todo este movimento beneficia a sociedade como um todo, em especial o público em situação de risco e vulnerabilidade social.

E a sua organização, está preparada para esta nova realidade?

Pokemon Go nos hospitais – ou como o virtual constrói novas relações

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Muitos tratamentos exigem que a criança hospitalizada faça caminhadas pelos corredores para se recuperar. Levantar da cama, esforçar-se para mexer o corpo, encontrar outras pessoas e respirar novos ares pode contribuir para deixar o hospital mais rápido.

O jogo para celular Pokemon Go, que recentemente chegou ao Brasil, vem incentivando crianças de hospitais mundo afora a deixarem seus leitos em busca de uma boa aventura. Profissionais de saúde e familiares dos pequenos também entram na brincadeira, caçando os bichinhos e tornando o hospital um lugar um pouco menos frio.

2(fotos: UMHealthSystem)

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Com base na realidade virtual, o jogador precisa andar e mover seu celular para caçar os bichinhos. “As crianças estão explorando um lugar que, há cinco minutos, talvez elas tivessem medo. Agora elas querem ver cada canto do hospital e aprender sobre ele”, conta J.J Bouchard, profissional da administração do C.S. Mott Children’s Hospital, nos Estados Unidos.

Além do benefício da caminhada, o jogo tem promovido encontros. Segundo o jornal Huffington Post, o pequeno Ralphie, de seis anos, tem transtorno do espectro autista e sente dificuldade em situações sociais. Mas jogar Pokemon Go ajudou-o a conhecer crianças de sua idade pelos corredores.

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Aqui no Brasil, as crianças hospitalizadas vêm fazendo uso do celular há muitos anos para se distrair dos longos momentos de internação. Os palhaços, que traduzem o mundo a partir de uma linguagem própria, entram no jogo, criando uma relação que transita entre o virtual e o real com cada criança. Pokemon Go certamente trará uma nova experiência para as intervenções artísticas.

Até quando o jogo será interessante a ponto de manter os pequenos caminhando não sabemos. E que outras inovações baseadas na realidade virtual surgirão… Também não. O fato é que o mundo virtual não tem fronteiras e pode desassossegar relações humanas, alterando a rotina de locais bastante intocáveis como os hospitais.

O que nos resta é continuar apostando na força dos encontros que dão um empurrãozinho para a recuperação da saúde.