Quem cuida de nós enquanto os médicos adoecem?

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Quem cuidará de nós, na condição de pacientes, quando os médicos estiverem doentes?

Essa pergunta pode parecer incoerente, uma vez que a figura médica é frequentemente vista como impedida de apresentar sinais de fragilidade humana. Mas acontece. E a doença pode se dar de forma sutil, às vezes imperceptível – como o estresse ou a depressão –, ou de um sobressalto, como a síndrome de burnout (esgotamento) e o suicídio.

Desde a entrada na faculdade, o profissional de Medicina já carrega um fardo pesado, que alia uma rotina intensa de estudos à maturidade forçada para lidar com a vida e a morte. No início da carreira, muitas vezes precisa se sujeitar a jornadas de plantões, pressão por produtividade, poucas horas de descanso e afastamento do seu círculo social. 

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“Entre os profissionais hospitalares, o médico é visto como personagem revestido de muito poder, crítica e racionalidade. Seu poder – consolidado ao longo da história e de difícil revisão – emana justamente das decisões cruciais que toma.”, conta a psicóloga Morgana Masetti no livro Boas Misturas, A Ética da Alegria no Contexto Hospitalar. O oncologista Drauzio Varella, em um artigo para a Folha de S.Paulo sobre os últimos 50 anos da Medicina no país, ajuda a entender: “A lógica de mercado invadiu o sistema de saúde. Administradores alheios à profissão trouxeram palavras de ordem às quais [nós, médicos] não estávamos habituados: produtividade, racionalização da mão de obra, economia de escala, lucratividade, fusões, corporações, capital de risco.”

E como evidenciamos nos hospitais em que atuamos, a crise na saúde pública compõe mais um capítulo desta história. Médicos e médicas lidam com condições de trabalho inadequadas para oferecer atendimento aos pacientes, como falta de materiais básicos, aparelhos, remédios, leitos. No Hospital Universitário da USP, que vem sofrendo sucateamento nos últimos anos, mais de 25 médicos pediram demissão, sem reposição de profissionais. Serviços foram cortados e os horários de atendimento dos prontos-socorros adulto e infantil foram restringidos, além da redução de 21% no número de leitos.

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Uma matéria especial do UOL Tab tratou do suicídio de estudantes e profissionais de Medicina – um assunto tão delicado e cercado de preconceitos que a própria classe tem dificuldade de compreender. “O suicídio por si só já é um tabu. Na classe médica, é mais ainda. É muito comum esses médicos não serem atendidos adequadamente nos serviços de emergência porque há um certo desrespeito pelas tentativas. Por ser um ato intencional, é como se a pessoa tivesse liberdade plena da escolha que fez. Muitas vezes, não têm. No momento que faz a escolha, ela tem uma distorção da percepção”, explica Alexandrina Meleiro, doutora em Psiquiatra do Instituto de Psiquiatria da USP.

Excluídas as mortes por causas externas, como doenças, tirar a própria vida foi a segunda causa da morte de médicos paulistas entre 2000 e 2009, só ficando atrás de acidente de carro: o suicídio é a causa da morte de 18% dos homens e 21% das mulheres. O levantamento foi feito pela Unifesp (Universidade Federal do Paraná) e Uniad (Unidade de Pesquisa em Álcool e Drogas), com o apoio do Cremesp (Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo). 

Segundo a matéria, universidades, conselhos regionais de Medicina, sociedades e associações médicas têm promovido palestras e simpósios sobre o tema, com a perspectiva de reduzir o anseio e a vergonha dos profissionais em debater sobre sua própria saúde. E para nós, artistas, que habitamos os hospitais e nos relacionamos com diversos profissionais de saúde, fica a tarefa de compreender a fragilidade humana por trás de um jaleco e uma postura mais séria.

A linguagem do palhaço cria uma atmosfera empática: mães e pais de crianças hospitalizadas estabelecem uma intimidade imediata com os artistas por meio da brincadeira e da delicadeza da relação imposta pela doença. Extravasar este jogo para a relação com médicos, em nosso dia a dia, é um caminho que já estamos percorrendo há algum tempo e obtendo resultados: quando fica estabelecido um laço de confiança entre palhaços e profissionais de saúde, este elo se amplia para todas as relações que se dão no ambiente hospitalar, criando uma condição de convivência mais potente entre todos ali.

Talvez este seja um pequeno grande passo que revela que somos todos humanos, temos todos nossas fragilidades e somos todos capazes de cuidar uns dos outros.

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O direito de ir para casa

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Uma decisão histórica, tomada nesta semana, afetará o delicado início de vida de centenas de bebês.

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Mulheres presas preventivamente e adolescentes internadas que estejam grávidas, amamentando ou que tenham filhos com até 12 anos, agora têm direito de ir para a prisão domiciliar. O habeas corpus se estende ainda a mães adolescentes em medida socioeducativa e a mães que tenham sob sua guarda pessoas deficientes, independentemente da idade.

O ministro Ricardo Lewandowski, relator da ação,destacou que apenas 34% das prisões femininas contam com dormitório adequado para gestantes, só 32% dispõem de berçário e 5% de creche. “Partos em solitárias sem nenhuma assistência médica ou com a parturiente algemada ou, ainda, sem a comunicação e presença de familiares. A isso soma-se a completa ausência de cuidado pré-natal, a falta de escolta para levar as gestantes a consultas médicas, não sendo raros partos em celas, corredores ou nos pátios das prisões, sem contar os abusos no ambiente hospitalar, o isolamento, a ociosidade, o afastamento abrupto de mães e filhos, a manutenção das crianças em celas, dentre outras atrocidades”, afirmou.

O argumento da Defensoria Pública foi o de que o ambiente carcerário impede a proteção à criança, admitindo que o ambiente insalubre dos presídios brasileiros, em sua grande maioria, é prejudicial mesmo ao ser humano mais saudável, e em especial para as gestantes.

“Pesquisas recentes da neurociência apontam que tanto crianças em ambientes como os das prisões, como aquelas em abrigos ou desacompanhadas de suas mães podem sofrer de um gravoso estresse tóxico, condição capaz de alterar negativamente as estruturas neurais do cérebro, limitando decisivamente o desenvolvimento de suas capacidades e deixando marcas para toda vida, como dificuldade de aprendizagem, doenças crônicas e o desenvolvimento incompleto de suas habilidades e potências. Tais efeitos negativos impactam também toda a sociedade, em um nefasto ciclo de violência e desigualdade de oportunidades desde o nascimento.”, disse Pedro Hartung, coordenador do Prioridade Absoluta, durante sua fala na Corte, ao lado de outras entidades que atuam pela garantia de direitos.

É importante dizer que mulheres já condenadas e que cumprem pena e também aquelas que, mesmo sem condenação, são suspeitas de crimes praticados com violência ou grave ameaça, contra os próprios filhos ou em situações “excepcionalíssimas”, não poderão deixar a prisão.

A decisão nos fez relembrar de uma história que aconteceu em 2013, no Hospital do Mandaqui, em São Paulo.

As artistas que ali atuavam ficaram tocadas com a vida de uma criança de apenas seis meses. Por problemas respiratórios, ela esteve no Hospital do Mandaqui, mas a verdade é que ela morava em um presídio com a mãe.

“A menina ouvia tudo com grande atenção e um olhar curioso.
A Dra. Xaveco arriscou um toque em sua mão. Ela agarrou o seu dedo sem querer soltar e a Xaveco não queria desgrudar porque sabia de sua carência. Após tantas visitas, a pequenina descobriu que se chorasse quando as palhaças começassem a ir embora do quarto, elas voltavam e cantavam mais um pouquinho.

Até que chegou o dia em que entramos no quarto e ela não estava mais lá.
Que bom que ela saiu do hospital!, dissemos uma para a outra.
E logo em seguida nos lembramos: Ah. Ela foi para o presídio.”

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A reflexão, na época, era de que estar no hospital talvez fosse, para a pequenina, estar mais bem cuidada do que encarcerada. A partir deste ano, ainda bem, crianças como ela terão a oportunidade de retornar para a sua casa após a alta.

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As três principais tendências em saúde para 2018

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Enquanto fazemos uma pausa no trabalho dos hospitais neste início de ano, pesquisamos o que nos aguarda em 2018 no campo da saúde.

Já falamos sobre o salto de qualidade técnica da Medicina nos últimos anos, que teve a tecnologia e os avanços científicos a seu favor. Também colocamos na mesa os dilemas envolvendo o sistema único de saúde no Brasil, um dos únicos no planeta que se coloca à disposição para toda a sua população.

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Pois bem: segundo especialistas em saúde, o ano de 2017 foi marcado por crises na área ao mesmo tempo em que trouxe transformações que devem continuar nos próximos anos. Vejamos então as três tendências em saúde importantes apontadas por eles para 2018:

Avanços tecnológicos relacionados à longevidade

O número de pessoas acima dos 60 anos no Brasil, hoje em 12,5%, deverá quase triplicar até 2050, ultrapassando a média mundial, de acordo com o Relatório Mundial de Saúde e Envelhecimento. Essa realidade vem trazendo uma mudança no perfil de óbitos: as maiores causas de mortalidade no país são doenças cardiovasculares (33%), câncer (20%) e mortes violentas (13%).

O avanço tecnológico já permitiu o desenvolvimento da robótica da Medicina, trouxe qualidade e nitidez a exames de imagens e tornou as cirurgias mais assertivas. Agora, com foco na longevidade, vem trazendo respostas e novos medicamentos para doenças crônicas e degenerativas como o Alzheimer, a esclerose múltipla e o câncer, além de estudar por que envelhecemos e como retardar esse processo.

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Para Frank Pok, chefe de tecnologia no conglomerado farmacêutico AstraZeneca, “será a tecnologia dentro da sua casa, e não aquela em hospitais, que mudará a forma como lidamos com saúde”. Segundo ele, dados obtidos graças a sensores, smartphones e outros produtos podem ser uma fonte poderosa na mão de cientistas e a digitalização vai nos preparar para novos tratamentos, terapias e, claro, para prevenção

Foco na prevenção, diagnóstico precoce e a recuperação da saúde

Cuidar das pessoas antes de precisarem de hospitalização deixou de ser um ideal e vem se tornando uma prática. A preocupação com a saúde está cada vez mais evidente, ainda que mais fortemente entre as classes sociais mais ricas, e se manifesta por meio da alimentação, da atividade física e de hábitos saudáveis.

Recuperar a saúde significa mais qualidade para uma vida cada vez mais longeva. Para os hospitais, o tratamento crônico implica em maiores custos de assistência, e por isso a Medicina preventiva ganha espaço no trabalho e nos investimentos das operadoras de saúde e das empresas.

E o consumo de bens e serviços de saúde só cresce. Segundo levantamento do IBGE divulgado em 2017, as despesas nesta área oscilaram entre 18,5% e 19,6% do total do consumo do governo, entre 2010 e 2015. Já no caso das famílias, as despesas com consumo de bens e serviços de saúde passaram de 7,3% do total de seu consumo, em 2010, para 8,2%, em 2015.

Melhorar a experiência de internação

É certo que durante a internação há um distanciamento do cotidiano e de tudo que nos cerca – objetos, cheiros, hábitos, bichos de estimação, familiares. “Intimidade, identidade, controle sobre a vida, quase tudo vai pro espaço.”, como lembra Soraya Saide, atriz e palhaça do Doutores da Alegria.

Mas muitos hospitais já cruzaram a fronteira de locais frios e sisudos, em que a autoridade do médico e a necessidade de regras e padrões ficam acima de qualquer outra percepção. Se antes acreditava-se que ter qualidade exigia custos elevados e retorno improvável, hoje é claro que somente por meio dela é que as instituições atingirão sua sustentabilidade financeira e perenidade. Isso inclui investimento na formação dos profissionais e nas condições estruturais dos hospitais.

E ações de humanização e práticas artísticas elevam a percepção da qualidade de internação. Alguns exemplos disso são as obras de arte dispostas em todos os corredores do Chelsea and Westminster Hospital, brinquedotecas bem articuladas com as pediatrias e a presença permanente de palhaços profissionais.

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Bem, e se a contribuição do Doutores da Alegria para a saúde envolve melhorar a experiência de internação, ficamos à espreita para saber como estas outras tendências vão impactar no dia a dia de hospitais públicos. Muitos ainda enxergam um grande abismo entre o futuro que se apresenta e as condições presentes, agravadas pela falta de recursos para manter o básico com qualidade.

Que venha 2018!

Estes foram os textos mais lidos em 2017

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O universo da saúde domina os assuntos discutidos neste Blog. Está em cada história narrada pelos artistas e em cada reflexão trazida pela organização. De forma concreta, como na série sobre o sistema único de saúde, ou entrelaçada em diálogos com palhaços e crianças.

E como 2017 está chegando aos seus últimos suspiros, preparamos uma retrospectiva com os textos mais lidos do ano envolvendo o tema. Você tem um tempinho? 

Entre a ciência e o coração

Nas escolas de Medicina, onde Doutores da Alegria também atua formando estudantes para uma nova atitude, é comum o questionamento: os médicos, ao ganharem em ciência, perdem em coração? 

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Eu sei muito bem com quem você está agora, viu?

Soubemos de sua partida. Assim… Rápida… E a Dra Baju só queria que você soubesse que ela acreditava em você.

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Sentidos e sentimentos

Parece que os adultos acreditam que é perigoso sentir. A criança não tem medo de sentir. Fomos tentar entender na prática e na teoria o que significam alguns sentimentos e outras palavras que o tempo todo batem aqui no coração.

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Desapego: quem consegue, afinal?

Quando um de nossos pequenos pacientes tem alta e vai embora, deixa as boas lembranças dos encontros. Do que brincamos, dos risos trocados. Mas tem partidas que são definitivas e, às vezes, percebemos que nem sempre estamos tão preparados como pensamos…

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Alojamento conjunto: mães e bebês juntos até a alta

Mãe e bebê devem permanecer juntos desde o nascimento até a alta. Essa é a recomendação do Ministério da Saúde, que reforça a importância do alojamento conjunto nos hospitais. O texto aborda o tema e traz fotos sensacionais de pequeninos, suas mães e palhaços.

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O luto e o que vem antes

Um papo sobre iniciativas que abrem caminho para uma reflexão mais consciente sobre a morte. E trazem um espaço acolhedor, seja ele real ou virtual, para que pessoas se conectem em busca de um recomeço para suas vidas.

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Fotografia dos Doutores da Alegria no Hospital do Campo Limpo/SP.

Quem manda aqui

É muito raro ouvirmos hoje em dia: “quem manda aqui…”, mas não é invenção, nem ficção. Ainda há médicos que se colocam no patamar da inexistência.

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SUS, capítulo 3: o HU resiste

O Hospital Universitário da USP é essencial para a comunidade local e para a formação de alunos das áreas da saúde. Mas nos últimos anos este hospital de excelência vem agonizando.

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Uma sabiá no isolamento

Soubemos que tinha uma superbactéria no quarto em isolamento. Mas também tinha uma menina. E, pasmem, tinha até uma sabiá.

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É sério: rir faz bem à saúde

Inúmeros estudos, de universidades e instituições relevantes, comprovam que o ato de dar risada e, principalmente o de gargalhar, ativam substâncias em nosso corpo que trazem sensações benéficas.

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O que é ser enfermeira

Enfermeiros e enfermeiras enfrentam batalhas intensas no seu dia a dia e nem sempre saem ilesos. E não só fisicamente, mas da alma e do coração. Assim como palhaços.

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5 coisas que você não sabia sobre Doutores da Alegria

Está lançado o desafio: você sabia de todas essas particularidades do nosso trabalho?

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E você: qual foi o seu texto preferido neste ano?

O médico mudou. E, bem, o palhaço também.

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Lá pelos anos 90, quem tinha maior autoridade e prestígio dentro de um hospital era o médico. O profissional era o detentor do conhecimento, em seu julgamento e em suas mãos repousavam o destino de muitos. A seriedade era quase que lhe imposta, uma vez que qualquer erro podia lhe custar uma vida.

Foi neste cenário que surgiu o Doutor da Alegria, sujeito com um jaleco cheio de cacarecos, uma aparência questionável, entendido de Besteirologia, sem autoridade nenhuma e fadado ao erro. A ideia era justamente contrapor a autoridade médica, trazendo um novo olhar para as relações e a hierarquia dentro de um ambiente em que a saúde e a doença caminham juntas.

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Pois bem. Quem acompanha a rotina de um hospital hoje, quase 30 anos depois, sabe que o poder da figura médica perdeu fôlego, apesar de histórias recentes como esta.

O oncologista Drauzio Varella ajuda a entender pra quem está do lado de fora: “A lógica de mercado invadiu o sistema de saúde. Administradores alheios à profissão trouxeram palavras de ordem às quais [nós, médicos] não estávamos habituados: produtividade, racionalização da mão de obra, economia de escala, lucratividade, fusões, corporações, capital de risco.”

Em um artigo para a Folha de S.Paulo sobre os últimos 50 anos da Medicina no país, Drauzio conta como a figura médica foi absorvida pela indústria e pelo avanço da ciência. Se, por um lado, o profissional testemunhou um salto de qualidade técnica da medicina, por outro “o desinteresse dos colegas frustrados com os salários e as condições de trabalho fizeram perder parte do prestígio que tínhamos na sociedade”, escreve ele. O artigo inteiro pode ser lido aqui.

Os meios de comunicação modernos, que trazem conteúdo à ponta do dedo, abriram as portas do conhecimento para o paciente de hoje, que é muito mais informado que há 50 anos. “Os médicos que nos precederam transmitiam mensagens de saúde ao encontrar as pessoas nas ruas, nas praças, nas festas da comunidade. As praças de hoje são as estações de rádio, os canais de televisão, o Facebook, o Google, o YouTube e os sites da internet. Muitos dos que nos introduziram na profissão eram médicos autoritários, que impunham suas condutas sem levar em conta as idiossincrasias individuais.”, conta Drauzio Varella.

E se a função do médico moderno é a de trazer alternativas para que o paciente possa decidir – sim, ele mesmo! – sobre qual delas se adapta melhor às suas necessidades e desejos particulares, qual seria a função do palhaço que atua no hospital?

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Contrapor a figura de um médico empoderado parece não fazer mais sentido. Em muitos relatos neste Blog fica clara a parceria que o palhaço estabelece com o médico, como nesta história em que a equipe de saúde pediu aos palhaços que dessem a tão almejada alta hospitalar a uma criança. Ou nesta organização, em que palhaços são autorizados a acompanhar procedimentos cirúrgicos, reduzindo o estresse e facilitando o diagnóstico pela equipe médica.

A aliança entre médicos e palhaços que atuam de maneira profissional foi conquistada aos poucos, com profundo respeito aos saberes de cada um.

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E se na nova ordem o paciente deixou de ser o centro das atenções no sistema de saúde, como bem lembra Drauzio, para médicos e palhaços ele continua sendo a razão pela qual decidimos entrar pelas portas de hospitais todos os dias. Com jalecos ou cacarecos, com diagnósticos difíceis ou sorrisos inesperados.

SUS, capítulo 4: o que entra pela porta do hospital é o social

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Nos últimos capítulos desta série SUS, trouxemos dados sobre a saúde no país e a situação agonizante em que se encontra o Hospital Universitário da USP, em São Paulo.

Hoje o foco é outro equipamento de saúde pública: o Hospital Municipal Dr. Fernando Mauro Pires da Rocha, conhecido como Hospital Municipal do Campo Limpo, onde Doutores da Alegria também atua, todas as terças e quintas-feiras, há 13 anos.

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Um raio-X do hospital

Localizado na região Sul da cidade, o hospital recebe diariamente 1200 pessoas, a maioria dos bairros de Capão Redondo, Jardim Ângela, Jardim São Luiz e cidades vizinhas como Embu, Taboão e Itapecerica da Serra. Referência em traumas e neurocirurgia, atende muitos casos graves e acidentes. 

O hospital tem 27 anos de existência e ocupou um espaço importante na região, que sofria com a inexistência de um hospital de grande porte. Desde 2008, parte da demanda foi absorvida pelo Hospital M"boi Mirim.

foto-hospital-campo-limpofoto: www.fiquemsabendo.com.br

Em 2005, o Campo Limpo passou por sua primeira reforma, que expandiu o número de leitos, além de melhorar as instalações do pronto-socorro, do centro cirúrgico e do centro de imagens. Em 2013, foram reabertas as vagas da UTI, que recebe em média 29 internações por mês e 344 por ano, segundo dados do portal da Prefeitura.

Entre 2013 e 2015, o Hospital do Campo Limpo liderou as reclamações de pacientes, representando 13% do total de reclamações contra os hospitais municipais da capital. E segundo apuração recente do jornal Folha de S.Paulo, toda a verba prevista para a compra de materiais e novos equipamentos (R$ 1,2 milhão) no Campo Limpo está congelada e faltam insumos básicos, como gaze e esparadrapo. 

O Hospital do Campo Limpo é um reflexo da comunidade local.

A região atendida pelo hospital é uma das mais populosas da cidade, com mais de 1,5 milhão de pessoas, grande parte em situação de vulnerabilidade social. Destas, 26% moram nas 237 favelas localizadas entre as subprefeituras do Campo Limpo e do M"boi Mirim.

Além da falta de habitação e saneamento básico, entre os maiores problemas da região se destacam a violência, a mobilidade e a falta de creches e opções de lazer e cultura para crianças e adolescentes. Um complexo quebra-cabeça que em nada contribui para a promoção da saúde.

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“Encontramos muitas crianças acidentadas; uma que caiu da laje, outra que foi atropelada por uma moto, o outro que atropelou a perua escolar que passava na rua, outra que a mãe não quis mais, outro que foi violentado, enfim… Reflexo da dura realidade em que vive a maior parte da população do nosso país., conta a atriz e palhaça Luciana Viacava, que atua ao lado de Vera Abbud neste ano no hospital.

Histórias de bebês e crianças abandonadas são das mais frequentes. Mães muito novas, situações evitáveis, drogas; mas crianças e pais adoráveis e profissionais muito empenhados. Para o ator e palhaço David Tayiu, estar no Hospital do Campo Limpo é se defrontar com o humano de uma forma quase cruel.

“Antes de chegarmos no pronto socorro infantil, passamos por um corredor surreal – ou real em demasia. Lá, os médicos e enfermeiros são super humanos, trabalham por muitos e se envolvem com cada caso, com cada pessoa, compreendem, respeitam e agradecem a nossa presença. Em uma sociedade que falta tudo, principalmente o básico para sobreviver, se sentem frustrados por suas limitações. A impressão que tenho é a de que gostariam não somente de curar a doença, mas a vida daquelas pessoas.”, conta ele. 

Fotografia dos Doutores da Alegria no Hospital do Campo Limpo/SP.

A questão social no Hospital Municipal do Campo Limpo é muito forte e presente. O que entra pela sua porta reflete o abandono a que esta população está submetida, em diversas instâncias, em um local em que o Estado quase se ausenta.

Vera Abbud, que atua há 25 anos em hospitais públicos de São Paulo, sempre faz a mesma pergunta, engasgada na memória de cenas e histórias que se repetem. “Quando atos como esses se repetem incansavelmente numa mesma parcela da cidade durante anos a fio, não está na hora de se perguntar se essa parcela da cidade está sendo bem cuidada, observada e protegida com dignidade pelas autoridades responsáveis?.

Enquanto palhaços, não temos respostas, brincamos com as perguntas. Mas enquanto artistas e membros de uma organização da sociedade civil, temos a responsabilidade de buscar caminhos para uma saúde universal e que vá além da ausência de doença.

Da cura para o cuidado: precisamos falar sobre isso

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Depois de anos trabalhando como psicóloga em unidades pediátricas de cuidados intensivos, a americana Kathy Hull se deparou com uma enorme frustração. 

Durante sua carreira, viu muitas mortes indignas de crianças e tudo o que seus familiares tinham que suportar. Em 2004, Kathy fundou nos Estados Unidos o George Mark Children"s House, primeiro centro de repouso e cuidados paliativos para crianças.

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A área da Medicina que trabalha com cuidados paliativos vem pouco a pouco ganhando relevância no mundo. Trata-se de uma abordagem ou tratamento que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameacem a continuidade da vida.

A origem do cuidado é antiga: na Idade Média os hospices (hospedarias) eram comuns em monastérios, abrigando doentes, famintos, mulheres em trabalho de parto, pobres, órfãos e leprosos. Mais do que a busca pela cura, o objetivo era o acolhimento e o alívio do sofrimento.

O Reino Unido é referência na área. Em 1967, foi fundado o St Christopher"s Hospice, primeiro lugar a oferecer cuidado integral ao paciente, desde o controle de sintomas ao alívio da dor e do sofrimento psicológico. Hoje, há muitos centros como este na Inglaterra.

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Em um emocionante vídeo para o TED Talks, Kathy Hull conta algumas histórias de crianças que passaram pelo centro de repouso.

“Essas famílias estavam passando por alguns dos momentos mais dolorosos de suas vidas. Com certeza, pensei, deve haver um lugar melhor que a unidade de terapia intensiva de um hospital para as crianças no fim de suas vidas. Em vez de quartos luminosos e barulhentos de hospital, os quartos são silenciosos e confortáveis, com áreas de moradia para as famílias, jardins que são refúgios, e um maravilhoso playground externo feito especialmente para crianças com limitações físicas.”, conta ela.

 (clique para assistir e selecione, no canto da tela, a legenda em português)

É sabido que os cuidados paliativos diminuem custos dos serviços de saúde e trazem enormes benefícios aos pacientes e seus familiares. Aqui no Brasil, os primeiros serviços organizados, ainda de forma experimental, surgiram na década de 80. Segundo a Academia Nacional de Cuidados Paliativos, ainda há uma lacuna na formação de profissionais de saúde e um enorme desconhecimento sobre o tema. O atendimento paliativo é confundido com eutanásia e há uma barreira em relação ao uso de opioides, como a morfina, para alívio da dor. 

Em 2013, o Brasil ganhou seu primeiro hospice pediátrico, localizado em Itaquera, na zona leste de São Paulo. Fundado pela Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer (TUCCA), o Hospice Francesco Leonardo Beira atende à Oncologia Pediátrica do Hospital Santa Marcelina.

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São direcionados para lá os pequenos pacientes em estado terminal e que não possuem condições sociais e médicas de ficar em sua própria casa, necessitando de auxílio e cuidados especiais, em um ambiente com todos os recursos necessários e na companhia de seus familiares. O atendimento é gratuito.

“Poucas pessoas querem falar sobre a morte, e menos pessoas ainda sobre a morte de crianças.”, afirma Kathy Hull, enfática sobre a importância da abordagem dos cuidados paliativos. E finaliza: “A transição da cura para o cuidado é ainda muito desafiadora para muitos médicos, cujo preparo tem sido para salvar vidas, e não para gentilmente levar o paciente até o fim da vida. O que podemos controlar é como vivemos nossos dias, os espaços que criamos, o sentido e a alegria que causamos. Não podemos mudar o desfecho, mas podemos mudar a jornada.”

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15 de maio: Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses

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Você sabe o que são mucopolissacaridoses? MU-CO-PO-LIS-SA-CA-RI-DO-SES.

Apesar do nome difícil, a explicação é clara: são doenças genéticas raras que comprometem diversos sistemas e órgãos do corpo humano. Justamente para trazer mais clareza sobre a doença, a Sociedade Brasileira de Genética Médica elegeu 15 de maio como o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses.

A campanha #MPSDAY aumenta as possibilidades de acesso ao tratamento por meio do diagnóstico precoce. Neste ano, o símbolo do #MPSDAY é o tsuru, ave sagrada do Japão que representa saúde e longevidade.

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Participe da campanha

Quer participar da campanha? Tire uma selfie com a hashtag #MPSDAY e indique o site www.mpsday.com.br. Além de orientação para quem quer saber mais sobre a doença, lá estarão reunidas todas as informações sobre a campanha e a cobertura das ações que serão realizadas em todo o país.

Entenda melhor as mucopolissacaridoses

As MPSs [mucopolissacaridoses] são multissistêmicas, ou seja, comprometem diversos sistemas como respiratório, esquelético, osteoarticular e nervoso, além de coração, face e sentidos, como a visão, por exemplo, afirma a Dra Carolina Fischinger, presidente da entidade.

Como as MPSs se expressam de maneiras muito distintas, o diagnóstico é difícil e, na maioria das vezes, tardio. Até que a doença seja identificada, é comum que o paciente passe por uma série de especialistas e trate as consequências, não a causa do problema. Outro ponto relevante para o atraso no diagnóstico é a carência de profissionais habilitados para fazê-lo. A grande maioria das doenças raras é de origem genética e, hoje, o Brasil conta com apenas 241 médicos geneticistas.

A falta de diagnóstico e tratamento precoce acarretam sequelas severas e perda na qualidade de vida do paciente, podendo desenvolver dor crônica, cegueira, deformidades e restrição da mobilidade; além da sobrevida diminuída na maior parte dos casos“, completa a doutora.

Os sintomas variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo de mucopolissacaridose e com a gravidade da doença de cada paciente. Alguns sintomas são: macrocefalia (crânio maior que o normal), hidrocefalia, deficiência intelectual, alterações da face, aumento do tamanho da língua, má-formação dos dentes, atraso no crescimento (baixa estatura e baixo peso), rigidez das articulações, deformidades ósseas, entre outros.

Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas. E o tratamento envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados.

Que saber mais? Acesse www.mpsday.com.br.

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Música nos hospitais: arte e tecnologia em favor do cuidar

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Falar de música em hospitais não é novidade. Há muita afinidade entre a arte da música e a arte de cuidar.

Como traz Eliseth Leão, estudiosa do assunto, “em culturas diversas, o médico e o músico são representados por uma mesma imagem ou símbolo. O Imperador Amarelo, na antiga China, é considerado o fundador da Medicina e da música. Na mitologia grega, Apolo simboliza a estreita relação que existe entre a música e a Medicina.”

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Uma reportagem recente da Folha de S.Paulo questiona a ausência de música nas UTIs. “Um aspecto que poucas pessoas param para pensar é o som em um ambiente de UTI. Bipes, alarmes sinalizando que um batimento cardíaco ficou muito baixo ou muito alto. Ou que a oxigenação caiu, um elétrodo saiu do lugar. Também é constante o som da televisão, o som de uma respiração artificial, o som de um choro contido. Enfermeiros e médicos passam plantões, celulares apitam, telefones tocam”, escreve a repórter Camila Appel.

Ela também descreve uma experiência no Hospital da University College, em Londres. Foi organizado um show ao lado do hospital, com transmissão ao vivo aos pacientes através de fones de ouvido e ipads esterilizados.

Práticas inovadoras também vêm surgindo por aqui, com a perspectiva de obter um resultado terapêutico através da música. Em abril, o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, se associou ao Spotify (serviço de distribuição de streaming, podcasts e vídeos) para oferecer playlists/seleções musicais especiais para seus pacientes e clientes.

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Há playlists diversas, entre elas para o Serviço de Hemodinâmica, Ressonância Magnética e Banco de Sangue. Os ouvintes são convidados a avaliar a sua experiência ao entrar em contato com a música em momentos determinados, de modo que estudos possam verificar quais aspectos e como a música atua na promoção de bem-estar. A pesquisa é conduzida por Eliseth Leão, com curadoria de pessoas como o Maestro Walter Lourenção, que já regeu a Orquestra Municipal de São Paulo e a OSESP.

Para Doutores da Alegria, a música é facilitadora na construção de relações sensíveis. Ela é base, recheio, fundo, entrelinhas e silêncios. A música faz parte de todos os nossos projetos, desde o ukulelê tocado pelo besteirologista ao lado do leito de uma criança até um cortejo musical com sanfona e bumbo que ressoa pelos corredores da enfermaria. Também está na grade curricular dos nossos cursos e em ações com a Escola de Música do Estado de São Paulo.

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Além das habilidades do palhaço, é fundamental ter bons ouvidos. Não necessariamente ouvidos absolutos, mas ouvidos acurados.

“Pode-se criar algo a partir do som repetitivo que sai de uma máquina que monitora o coração. Claro que a máquina que monitora um coração não é um metrônomo, que pode ser regulado para a música que será tocada, mas podemos ouvir esta pulsação com ouvidos de palhaço, e então cabe preencher a partitura desse monitoramento. Entre um pi e outro, cabe um estalar de língua, uma nota na flauta, um batuque discreto, um acorde de violão ou uma percussão corporal qualquer. Depois dessa experiência, a criança passa a escutar este som ao lado de seu leito, com outros ouvidos, mesmo na ausência dos palhaços”, conta Thais Ferrara, atriz, palhaça e musicista, hoje Diretora de Formação do Doutores da Alegria.

Dentro ou fora dos hospitais, a música conta histórias, emociona, inspira. Ela também serve para abrir canais com a criança que está distante, receosa ou, ainda, deprimida pelas circunstâncias da doença.

“Pode também ser um fundo musical para uma ação que já está acontecendo. Já acompanhamos crianças até o centro cirúrgico, com uma bandinha que abria espaço no “trânsito” pelos corredores do hospital. Já fizemos serenata da janela, para crianças em isolamento, e para enfermeiras no balcão da Enfermagem”, conta Thais. 

Com as novas tecnologias disponíveis, iniciativas como transmissões de música ao vivo e uso de playlists para pacientes certamente alcançarão mais hospitais e farão parte da nossa realidade em um futuro próximo.

Cabe aos profissionais de saúde – e aos besteirologistas, claro – saber como se aproveitar destes recursos para promover algo milenar: a arte de cuidar.

SUS, capítulo 3: o Hospital Universitário da USP resiste

Tempo de leitura: 2 minuto(s)

“Sandoval, me segue”, disse o Dr. Valdisney.
Sandoval foi e tapou os olhos de Valdisney. 
“Vocês são muito burros!”, disse a criança.
Saímos os dois como jumentos: I óm, i óm, i óm…  

Há quase dez anos, Doutores da Alegria convive com pacientes, acompanhantes, alunos da faculdade e diversos profissionais no Hospital Universitário da USP, em São Paulo. Colecionamos histórias como esta. 

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O HU, como é conhecido, é um hospital-escola para alunos da graduação e da pós-graduação de áreas da saúde. Lá, médicos, enfermeiros, odontólogos, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e farmacêuticos recebem aprendizados práticos e teóricos que complementam sua formação. 

O ensino e pesquisa são o primeiro compromisso do hospital, além da assistência hospitalar de média complexidade – é o que consta em sua missão.

Mas nos últimos anos este hospital de excelência vem agonizando.

21% de seus leitos ficaram inutilizados. Na UTI adulta, o número de leitos desocupados subiu para 40%. Houve redução no número de atendimentos e de internações na ala pediátrica. Mais de 25 médicos pediram demissão, sem reposição de profissionais. Serviços foram cortados e os horários de atendimento dos prontos-socorros adulto e infantil foram restringidos.

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Pelos corredores vemos desânimo, pessoas cansadas pelas jornadas exaustivas. 

E do lado de fora?

O HU iniciou suas atividades em 1968 no campus da Cidade Universitária, com as áreas de Pediatria e Obstetrícia criadas em 1981. Ele está instalado na região do Butantã, que abrange outros quatro distritos — Morumbi, Raposo Tavares, Rio Pequeno e Vila Sônia — com cerca de 600 mil habitantes. 

É uma região que abriga um grande número de comunidades populares, com pessoas em situação de vulnerabilidade social que dependem do Sistema Único de Saúde (SUS). Por perto, para quem precisa de atendimento público, só existe uma única alternativa ao HU, o Pronto Socorro Municipal Dr. Caetano Virgílio Neto, criado para receber vítimas de acidentes ocorridos na rodovia Raposo Tavares. 

Com uma população tão grande em busca de atendimento, do lado de fora vemos reclamações e ameaças. 

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foto: jornal O Globo

A crise do Hospital Universitário

A causa desse cenário agonizante começou em 2013, quando a USP sucumbiu a uma grave crise financeira, com déficit orçamentário avaliado em mais de um bilhão de reais. A recessão econômica derrubou os repasses do ICMS, principal fonte de recursos da universidade, e as despesas com folha de pagamento cresceram, comprometendo 105,7% da sua receita. 

O reitor da USP, o professor e médico Marco Antonio Zago, que assumiu a instituição em 2014, no auge da instabilidade, propôs um pacote de medidas de austeridade para conter os efeitos da crise financeira. Uma delas foi a desvinculação do HU da USP, que passaria a ser administrado pela Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo. 

Resistência

Houve uma enorme mobilização contra a medida. Uma das justificativas é a de que o hospital é pautado pelo ensino e pela pesquisa, sob gerência da USP, diferente de outros hospitais públicos sem este foco. 

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O Conselho Universitário recomendou a manutenção do hospital pela USP, o que foi cumprido. Outra medida, considerada de sucesso pela reitoria, foi a realização de dois programas de demissão voluntária para servidores e um regime de redução de jornada. 

No final de 2016, o déficit da USP foi reduzido para cerca de 660 milhões. 

O Hospital Universitário segue resistindo, como pode, para atender à população da região. Doutores da Alegria apoia esta resistência e quer dar visibilidade às histórias de profissionais que atuam há muitos anos no hospital; assim como de crianças e famílias em situação de vulnerabilidade social, que dependem do HU como o único hospital público da região. 

No próximo capítulo da série, vamos contar algumas destas histórias.

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