Da cura para o cuidado: precisamos falar sobre isso

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Depois de anos trabalhando como psicóloga em unidades pediátricas de cuidados intensivos, a americana Kathy Hull se deparou com uma enorme frustração. 

Durante sua carreira, viu muitas mortes indignas de crianças e tudo o que seus familiares tinham que suportar. Em 2004, Kathy fundou nos Estados Unidos o George Mark Children"s House, primeiro centro de repouso e cuidados paliativos para crianças.

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A área da Medicina que trabalha com cuidados paliativos vem pouco a pouco ganhando relevância no mundo. Trata-se de uma abordagem ou tratamento que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameacem a continuidade da vida.

A origem do cuidado é antiga: na Idade Média os hospices (hospedarias) eram comuns em monastérios, abrigando doentes, famintos, mulheres em trabalho de parto, pobres, órfãos e leprosos. Mais do que a busca pela cura, o objetivo era o acolhimento e o alívio do sofrimento.

O Reino Unido é referência na área. Em 1967, foi fundado o St Christopher"s Hospice, primeiro lugar a oferecer cuidado integral ao paciente, desde o controle de sintomas ao alívio da dor e do sofrimento psicológico. Hoje, há muitos centros como este na Inglaterra.

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Em um emocionante vídeo para o TED Talks, Kathy Hull conta algumas histórias de crianças que passaram pelo centro de repouso.

“Essas famílias estavam passando por alguns dos momentos mais dolorosos de suas vidas. Com certeza, pensei, deve haver um lugar melhor que a unidade de terapia intensiva de um hospital para as crianças no fim de suas vidas. Em vez de quartos luminosos e barulhentos de hospital, os quartos são silenciosos e confortáveis, com áreas de moradia para as famílias, jardins que são refúgios, e um maravilhoso playground externo feito especialmente para crianças com limitações físicas.”, conta ela.

 (clique para assistir e selecione, no canto da tela, a legenda em português)

É sabido que os cuidados paliativos diminuem custos dos serviços de saúde e trazem enormes benefícios aos pacientes e seus familiares. Aqui no Brasil, os primeiros serviços organizados, ainda de forma experimental, surgiram na década de 80. Segundo a Academia Nacional de Cuidados Paliativos, ainda há uma lacuna na formação de profissionais de saúde e um enorme desconhecimento sobre o tema. O atendimento paliativo é confundido com eutanásia e há uma barreira em relação ao uso de opioides, como a morfina, para alívio da dor. 

Em 2013, o Brasil ganhou seu primeiro hospice pediátrico, localizado em Itaquera, na zona leste de São Paulo. Fundado pela Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer (TUCCA), o Hospice Francesco Leonardo Beira atende à Oncologia Pediátrica do Hospital Santa Marcelina.

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São direcionados para lá os pequenos pacientes em estado terminal e que não possuem condições sociais e médicas de ficar em sua própria casa, necessitando de auxílio e cuidados especiais, em um ambiente com todos os recursos necessários e na companhia de seus familiares. O atendimento é gratuito.

“Poucas pessoas querem falar sobre a morte, e menos pessoas ainda sobre a morte de crianças.”, afirma Kathy Hull, enfática sobre a importância da abordagem dos cuidados paliativos. E finaliza: “A transição da cura para o cuidado é ainda muito desafiadora para muitos médicos, cujo preparo tem sido para salvar vidas, e não para gentilmente levar o paciente até o fim da vida. O que podemos controlar é como vivemos nossos dias, os espaços que criamos, o sentido e a alegria que causamos. Não podemos mudar o desfecho, mas podemos mudar a jornada.”

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Lembrança de uma ala adulta

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Aconteceu mês passado, durante o São Joãozinho. Passávamos pelas alas do Hospital do Campo Limpo em um cortejo musical. Nove palhaços-cangaceiros, instrumentos musicais, forró no pé.

Fomos abordados por uma médica com um pedido: que fôssemos à ala adultaTratava-se de um adolescente que estava com muita dor, em cuidados paliativos. Topamos.

E passamos por áreas nunca antes adentradas, como o PS adulto. O que de início era só uma visita a uma ala desconhecida virou um belo encontro com pessoas diversas!

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Desbravamos grandes enfermarias com muitos leitos e procura daqui, entra ali, chegamos ao leito do adolescente. Estava separado em um quarto pequeno, bem estreito. Eu, Dra Manela, entrei primeiro. Com dificuldade para chegar ao outro lado da cama, me virei de lado e cheguei até a cabeceira da cama.

Lá estava ele. Cheguei até seus olhos. Cumprimentei, me apresentei e disse que estava muito feliz de poder conhecê-lo. Percebi que ele não falava, pois estava com traqueostomia e a mobilidade não era a usual. O menino foi se comunicando à sua maneira, arregalava os olhos.

Fui chamando palhaço por palhaço e aquele quarto minúsculo de repente estava tomado por besteirologistas! E mais sanfona, violino, zabumba, triângulo, viola… Perguntei se ele gostaria de escutar uma música e ele mostrou que sim. Estávamos prontos para começar a cantar quando fui interrompida:

- Cuidado! A Manela pode soltar um pum aqui dentro!

Ele sorriu. Disse a ele que era invenção dos colegas e que não ligasse para o que falavam. Mantendo contato visual, reiniciei a música. E lá veio outro se aproximando do campo de visão do garoto.

- É verdade, a Manela sempre faz isso antes de cantar!

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E foi assim: cada palhaço entrava no campo de visão do rapaz e falava que era a mais pura verdade… E cada vez que outro entrava, piorava a minha situação, dizendo coisas horríveis a meu respeito! Acabou que difamaram a minha vida, e então me despedi dizendo que não era mais possível ficar mais ali. Ele gostou, era nítido.

Ao sairmos do quarto mantive contato sonoro com ele, pois sabia que ele não conseguiria se virar para nos ver, e disse ao grupo que agora estava aliviada pois acabara de soltar meu pum e, ufa, poderíamos cantar! E lá de fora cantamos e saímos ao som do Xodó do mestre Gonzagão. Coisa boa!

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Foi emocionante ver do lado de for a equipe nos agradecendo por mais essa! Coisas que vêm de dentro emocionam mesmo. Não sabia que meu pum emocionava tanto assim!

Dra Manela (Paola Musatti)
Hospital Municipal do Campo Limpo – São Paulo

Um raio luminoso no céu da humanidade

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Nós, que vivemos em grandes cidades, estamos acostumados a esperar por tudo na vida. Esperamos parados no trânsito, em filas nos bancos ou até mesmo o resultado de um teste. Mas nenhuma espera se assemelha à espera pela morte. 

No Instituto de Tratamento do Câncer Infantil, em São Paulo, há muitos pacientes nos cuidados paliativos. Para quem não sabe, os cuidados paliativos são exercidos para dar qualidade no final da vida a pacientes que nada mais têm a fazer a não ser esperar pela morte. Não há mais solução para o caso deles. 

Já diria o velho dito popular:

“A única certeza que temos nessa vida é a de que vamos morrer um dia.”

Esses pacientes sabem que seus dias estão contados.  

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Eu fiquei impressionado com a força desses “meninos” que mesmo diante da morte conseguem tirar alegria dos pequenos encontros que temos. Vi que para eles, e consequentemente para nós, besteirologistas, os encontros tornam-se extremamente importantes, pois não sabemos se esse encontro se repetirá no outro dia. É praticamente impossível para nós falarmos “até segunda!” já que pode ser que ele não esteja mais lá nesse dia. 

Esses encontros com esses “meninos” se refletem em nossa vida particular, pois passamos a potencializar os encontros que a vida nos oferece

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Lembrei do que disse o renomado samurai Musashi

“… amar a vida não era o mesmo que satisfazer a fome sem nada fazer, ou viver longamente sem nenhum objetivo. Significava, isto sim, esforçar-se para dar sentido a essa inestimável vida no momento em que se via obrigado a dela se despedir, dar-lhe o devido valor, riscar no céu da humanidade, até o último suspiro, o luminoso traço de uma vida plena de significado. 

Ali estava o âmago da questão. Comparados às centenas de milhares de anos da humanidade, os setenta ou oitenta anos de duração da vida de um homem não eram mais que um piscar de olhos. Nessas circunstâncias, mesmo que um homem morresse antes de completar vinte anos, sua vida teria sido longa se fosse brilhante. Esse seria também o retrato do homem que verdadeiramente amava a vida. 

Dizem que o período mais importante e difícil, em todos os empreendimentos, é o inicial. No caso da vida, porém, o mais difícil é o final, o da despedida. Pois é a partir daí que se estabelece o valor ou a duração de uma existência, daí se sabe se ela havia sido fugaz, como espuma na areia, ou um raio luminoso no céu da humanidade.” 

Esses “meninos”, sem sombra de dúvida, nos ensinam como se tornar um raio luminoso no céu da humanidade.

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Duico Vasconcelos (dr. Pistolinha)
Instituto de Tratamento do Câncer Infantil – São Paulo