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O luto e o que vem antes

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No final do ano passado, alguns artistas do Doutores da Alegria foram convidados para um grupo de luto de um hospital onde atuamos.

Grupos de luto são espaços de acolhimento para pessoas que perderam entes queridos. São reuniões, muitas vezes conduzidas por voluntários com uma equipe multidisciplinar do hospital, em que se fala sobre morte, sobre luto, sobre saudade, sobre tristeza.

E também sobre vida. Sobre lembranças. Sobre recomeços.

Naquela ocasião, os parentes relataram lembranças que têm de seus filhos com os palhaços, o que nos emocionou muito. “Lembramos de todas as crianças com os relatos e víamos naqueles rostos não pessoas que perderam, que passaram por uma tragédia, mas as pessoas mais fortes que já conhecemos, pessoas que provaram a vida até as últimas consequências e sobreviveram! E que se ajudam mutuamente, com muito carinho!”, conta David Tayiu, um dos artistas-palhaços.

Fotografia dos Doutores da Alegria no Hospital do Campo Limpo/SP.

Falar sobre a morte pode ser difícil para muita gente. Em um artigo desta semana no jornal inglês The Guardian, o terapeuta Johannes Klabbers traz um sensível relato sobre consolar uma pessoa que está próxima da morte. Reproduzimos um trecho:

“Embora eu conheça médicos excepcionais e enfermeiras que podem e falam com os pacientes sobre a sua morte iminente, é algo que muitos não se sentem qualificados para fazer. Aprendi que consolar uma pessoa gravemente doente é algo que quase qualquer um pode fazer, qualquer que seja sua fé – ou falta dela. Você não precisa de uma qualificação especial, ou de um crachá, ou permissão de uma figura de autoridade, sobrenatural ou não, apenas sua humanidade e determinação.

Muitas vezes a nossa ansiedade sobre dizer ou fazer a “coisa errada” nos leva a decidir não visitar alguém. Oferecer estar lá para alguém, mesmo que eles recusem – e eles podem – nunca está errado. Estar lá significa dar a sua atenção à pessoa, não à sua doença, e concentrar-se em ouvir, não em se preocupar com o que dizer.

Você precisará aceitar que a pessoa pode não querer discutir sua tristeza e medos – pelo menos no início. Eles podem querer falar sobre futebol ou o mais recente episódio de uma série. Ou eles podem apenas precisar de alguém para sentar com eles em silêncio. Você pode se sentir desconfortável ou angustiado, mas seu trabalho é aceitar o seu desconforto e pensar além dele. Você pode mostrar tristeza, mas não sobrecarregá-los com sua dor.”

Aqui no Brasil, um grupo de mulheres que viveram o luto se uniu em 2014 para criar, com a ajuda de financiamento coletivo, a plataforma Vamos falar sobre o luto?. O projeto é um convite para quebrar o tabu, com relatos diversos – um canal de inspiração e de informação para quem vive o luto e também para quem deseja ajudar.

Iniciativas como essas abrem caminho para uma reflexão mais consciente sobre a morte.

E trazem um espaço acolhedor, seja ele real ou virtual, para que pessoas se conectem em busca de um recomeço para suas vidas.

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Sentidos e sentimentos

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Comecei a ficar mais atento aos meus sentimentos. Observei que, numa mesma enfermaria, eu passava por vários afetos.

Restauração -  Lana Pinho_-53

Certa vez, dentro da UTI, eu e Dr. Dud Grud ficamos felizes ao ver as enfermeiras charmosas, com medo ao lembrar que eram casadas e tristes por continuarmos encalhados. Quando saímos da UTI, olhei para o leito que era de um paciente querido e daí bateu a saudade. Mas logo desejei que o ele estivesse bem. Só isso. Isso é amor.

Olha só quantos sentimentos vivenciamos em poucos minutos. Fui afetado e fui afetando! Isso é a gasolina do palhaço, o que faz o palhaço mover. 

Parece que os adultos acreditam que é perigoso sentir. A criança não tem medo de sentir. Fui tentar entender na prática e na teoria o que significam alguns sentimentos e outras palavras que o tempo todo batem aqui no meu coração.

Busquei entender algumas questões no livro PALAVRA DE CRIANÇA, de Patrícia Gebrim:

Fracasso 

É uma coisa que a gente sente quando só quer fazer coisas certas. Não é verdade que a gente fracassa. Às vezes a gente erra, mas aí é que a gente aprende a fazer uma coisa ainda melhor.

Saudade 

É quando a gente sente uma pessoa dentro da gente; aí lembra que gosta dessa pessoa e fica querendo dizer isso pra ela, mas às vezes ela está longe e a gente só pode dizer em pensamento, mas a gente diz, e ela escuta mesmo assim.

Restauração -  Lana Pinho_-55

Medo 

É um bicho peludo de cara feia que faz a gente querer fechar os olhos e se esconder, mas quando a gente arrisca e conversa com ele, a gente descobre que a cara dele não é tão feia assim. Converse com seu medo. 

Cura 

É quando a gente pega a doença no colo e pergunta o que ela tem. A gente deixa ela falar e presta muita atenção, e quando ela termina, já não tem mais nada pra curar.

Restauração - Lana Pinho-166

Vergonha 

É quando a gente não aceita a gente mesmo e acha que ninguém mais vai aceitar. Se a gente pudesse ser mais carinhoso com a gente mesmo, ia respeitar mais as escolhas que fez, e não ia ter vergonha de ser quem a gente é.

Restauração - Lana Pinho-44

Doença 

É uma sirene bem barulhenta que a gente tem dentro da gente. Toda vez que nosso coração fica apertado ele grita bem alto, mas ás vezes a gente está distraído e nem ouve, aí ele toca a sirene pra gente saber que ele está precisando de nós.

Vida 

É que nem um presente embrulhado em um papel colorido. Tem gente que guarda o presente pra abrir depois, mas isso é muito sem graça. Legal mesmo é fazer aquela festa, rasgar o papel e abrir o presente… no presente.

Restauração -  Lana Pinho_-49

Morte

É quando a lagarta já aprendeu tudo sobre a vida das lagartas, aí ela se fecha numa casinha apertada chamada casulo, nascem asinhas nas suas costas e ela vira uma borboleta bem bonita e sai voando por aí, aprendendo um monte de coisas diferentes. Se entrega com confiança às transformações.

Bom humor

É quando a gente descobre que a vida é uma grande brincadeira. Aí a gente sabe que as coisas que acontecem são de mentirinha, que nem nos filmes, então a gente começa a brincar de viver e tudo fica muito mais divertido. Ser menos sério.

Curador 

É uma pessoa que sabe que não pode curar ninguém. Ela sabe que cada um é seu próprio curador e ajuda você a descobrir isso. O curador é uma pessoa que tem muito amor.

Restauração -  Lana Pinho_-46

Dr. Marmelo (Marcelo Oliveira)
Hospital da Restauração – Recife

Quando não há nada a fazer

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Não diga a pacientes com câncer o que eles deveriam estar fazendo para se curar.

Essa foi a ideia desenvolvida pelo jornalista Steven Thrasher em seu artigo desta semana no jornal britânico The Guardian. A partir de experiências pessoais, em sua família e com amigos, ele fala sobre conselhos e recomendações pseudocientíficas que as pessoas recebiam durante o tratamento.

“Ela não sabia que se tomasse suco de limão todos os dias poderia acabar com as células cancerígenas? Que se assistisse ao documentário O milagre de Gerson ficaria bem? Que se estivesse disposta a tomar vitaminas, ou comer comida crua, ou fazer ioga, ou olhar para o lado positivo das coisas sua doença iria embora?”

Thrasher acredita que esses conselhos, “curas simplistas, não comprovadas ou fantásticas”, são um ato de violência. Os procedimentos médicos modernos é que realmente contribuem com o tratamento do câncer. Ao recomendar o que uma pessoa com doente deve fazer, “você está dizendo: eu não deixaria isso acontecer comigo do jeito que você está deixando acontecer com você – uma maneira  sorrateira e prejudicial de lidar com seu próprio medo da morte”.

O conselho do jornalista – sim, Thrasher se permite oferecer um – é para apenas confiar em si mesmo no desconhecido. “Uma das últimas e mais assustadoras lições que aprendi com minha irmã em seus dias finais foi a importância de estar com ela mesmo quando não havia nada para dizer ou fazer. É aterrorizante estar com um ente querido e admitir que você é impotente para impedir sua morte, mas pode ser o mais poderoso, tranquilo e amoroso presente que você pode dar.”

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Sem dúvida, é uma bela reflexão. Ao entrar em um quarto e encontrar uma criança acamada, não é a tarefa do palhaço compadecer o sofrimento alheio, sentir pena, e alimentado por este sentimento oferecer recomendações ao tratamento. Entramos pela possibilidade de que em nosso encontro experimentemos verdadeiramente a alegria – através de uma conversa, de uma troca de olhares, de uma história criada em conjunto, de um esbarrão na porta. Conselho, só se for besteirológico.

E quando a doença arrebata, muitas vezes somos chamados pelas crianças, pelos familiares ou pelos profissionais de saúde. E ali, no quarto ou na UTI, a máscara do palhaço pode cair e não há nada a dizer ou fazer, como aprendeu dolorosamente Steven Thrasher.

IMIP -  Lana Pinho_-31

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Uma história sobre o inevitável

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As palavras nesse texto não são novidade para os palhaços, meus companheiros de jornada.

Quem conta a história sou eu, Enne Marx. Integro o elenco dos Doutores da Alegria e percorro hospitais do Recife há muito, muito tempo. Escrevo aqui de cara limpa, sem a máscara do palhaço, sobre algo que me emocionou.

o inevitavel

A L. é uma menina de mais ou menos seis anos, paciente há alguns meses no Imip. Em um dos nossos encontros, eu e Baju percebemos que ela estava desestimulada. Deixei meu boneco, o “Mané Gostoso”, com ela. Na outra visita L. tinha tido alta e foi para sua casa, no interior do Recife.

Em seu retorno ao hospital, nos encontramos e perguntei pelo brinquedo.
- Ele não quis vir para o hospital, disse ela.

No final de agosto, eu e Svenza, outra besteirologista, entramos em seu quarto e demos de cara com mãe, pai e tia. Todos muito tristes. A menina estava com o respirador, gemendo, e seu olhar quase sem vida. Nosso primeiro intuito foi tocar uma música, uma que ela gosta muito, e cantamos baixinho. Mas a vontade de ficar era grande e cantamos mais uma.

Segurei a sua mãozinha pequena e acariciei bastante. Tínhamos que ir pra atender às outras crianças da UTI. Quando saí de perto da cama, sua mãe pegou a mãozinha que eu havia soltado. Achei esse gesto muito forte e tocante, era como se a palhaça tivesse mostrado a humanidade por trás da máscara.

No corredor encontramos a enfermeira que nos confirmou o que estava claro:
- Ela está indo embora.

Nos olhamos e respiramos fundo por um momento. Criamos coragem pra seguir. 

o inevitavel

Depois que atendemos os outros quartos, falei pra Svenza que meu coração estava pedindo pra voltar lá. Dizem que devemos sempre seguir a nossa intuição e foi o que fiz, sem medo. Entramos no quarto.

- Nós voltamos porque queríamos dar um abraço em vocês.

Abraçamos cada um. O choro foi maior, como se eles estivessem tendo uma catarse libertadora de emoções. Olhei pra Svenza e, mesmo que evitemos fazer isso, ela também chorava. Lembrei do quão paradoxo é um palhaço se por a chorar e do quanto a imagem pode ser forte, afinal por trás da máscara existe um ser humano.

Mas aquele momento foi único, o tempo pareceu parar. A menina continuava respirando muito mal, mas parara de gemer por uns instantes. Percebíamos que seu olhar já não estava tão claro pra ela, ele ia e voltava, os olhos fechavam e abriam. Toquei novamente a sua mão.

Da minha boca saíam palavras que nunca imaginei dizer estando com o nariz de palhaço, mas saíram livres de qualquer julgamento. Trocamos palavras repletas de bons desejos e agradecimentos pela vida.

Ficamos todos muito emocionados com a sua bravura. Uma pequena criaturinha que estava dizendo adeus. Em um minuto, como num filme, lembrei de suas risadas, de sua marotagem e permaneci ali aprendendo com a morte

Finalmente saímos e deixamos L. e sua família de cara com o inevitável. 

Saímos embargadas, respirando fundo. Precisamos de um tempo para nos recompor e trazer alegria para os nossos olhos e corpo, pois ainda tínhamos dois andares a atender.

Na próxima visita soubemos que ela tinha partido naquele mesmo dia.

Com amor,
Enne Marx.