Da cura para o cuidado: precisamos falar sobre isso

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Depois de anos trabalhando como psicóloga em unidades pediátricas de cuidados intensivos, a americana Kathy Hull se deparou com uma enorme frustração. 

Durante sua carreira, viu muitas mortes indignas de crianças e tudo o que seus familiares tinham que suportar. Em 2004, Kathy fundou nos Estados Unidos o George Mark Children"s House, primeiro centro de repouso e cuidados paliativos para crianças.

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A área da Medicina que trabalha com cuidados paliativos vem pouco a pouco ganhando relevância no mundo. Trata-se de uma abordagem ou tratamento que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameacem a continuidade da vida.

A origem do cuidado é antiga: na Idade Média os hospices (hospedarias) eram comuns em monastérios, abrigando doentes, famintos, mulheres em trabalho de parto, pobres, órfãos e leprosos. Mais do que a busca pela cura, o objetivo era o acolhimento e o alívio do sofrimento.

O Reino Unido é referência na área. Em 1967, foi fundado o St Christopher"s Hospice, primeiro lugar a oferecer cuidado integral ao paciente, desde o controle de sintomas ao alívio da dor e do sofrimento psicológico. Hoje, há muitos centros como este na Inglaterra.

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Em um emocionante vídeo para o TED Talks, Kathy Hull conta algumas histórias de crianças que passaram pelo centro de repouso.

“Essas famílias estavam passando por alguns dos momentos mais dolorosos de suas vidas. Com certeza, pensei, deve haver um lugar melhor que a unidade de terapia intensiva de um hospital para as crianças no fim de suas vidas. Em vez de quartos luminosos e barulhentos de hospital, os quartos são silenciosos e confortáveis, com áreas de moradia para as famílias, jardins que são refúgios, e um maravilhoso playground externo feito especialmente para crianças com limitações físicas.”, conta ela.

 (clique para assistir e selecione, no canto da tela, a legenda em português)

É sabido que os cuidados paliativos diminuem custos dos serviços de saúde e trazem enormes benefícios aos pacientes e seus familiares. Aqui no Brasil, os primeiros serviços organizados, ainda de forma experimental, surgiram na década de 80. Segundo a Academia Nacional de Cuidados Paliativos, ainda há uma lacuna na formação de profissionais de saúde e um enorme desconhecimento sobre o tema. O atendimento paliativo é confundido com eutanásia e há uma barreira em relação ao uso de opioides, como a morfina, para alívio da dor. 

Em 2013, o Brasil ganhou seu primeiro hospice pediátrico, localizado em Itaquera, na zona leste de São Paulo. Fundado pela Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer (TUCCA), o Hospice Francesco Leonardo Beira atende à Oncologia Pediátrica do Hospital Santa Marcelina.

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São direcionados para lá os pequenos pacientes em estado terminal e que não possuem condições sociais e médicas de ficar em sua própria casa, necessitando de auxílio e cuidados especiais, em um ambiente com todos os recursos necessários e na companhia de seus familiares. O atendimento é gratuito.

“Poucas pessoas querem falar sobre a morte, e menos pessoas ainda sobre a morte de crianças.”, afirma Kathy Hull, enfática sobre a importância da abordagem dos cuidados paliativos. E finaliza: “A transição da cura para o cuidado é ainda muito desafiadora para muitos médicos, cujo preparo tem sido para salvar vidas, e não para gentilmente levar o paciente até o fim da vida. O que podemos controlar é como vivemos nossos dias, os espaços que criamos, o sentido e a alegria que causamos. Não podemos mudar o desfecho, mas podemos mudar a jornada.”

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Um raio luminoso no céu da humanidade

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Nós, que vivemos em grandes cidades, estamos acostumados a esperar por tudo na vida. Esperamos parados no trânsito, em filas nos bancos ou até mesmo o resultado de um teste. Mas nenhuma espera se assemelha à espera pela morte. 

No Instituto de Tratamento do Câncer Infantil, em São Paulo, há muitos pacientes nos cuidados paliativos. Para quem não sabe, os cuidados paliativos são exercidos para dar qualidade no final da vida a pacientes que nada mais têm a fazer a não ser esperar pela morte. Não há mais solução para o caso deles. 

Já diria o velho dito popular:

“A única certeza que temos nessa vida é a de que vamos morrer um dia.”

Esses pacientes sabem que seus dias estão contados.  

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Eu fiquei impressionado com a força desses “meninos” que mesmo diante da morte conseguem tirar alegria dos pequenos encontros que temos. Vi que para eles, e consequentemente para nós, besteirologistas, os encontros tornam-se extremamente importantes, pois não sabemos se esse encontro se repetirá no outro dia. É praticamente impossível para nós falarmos “até segunda!” já que pode ser que ele não esteja mais lá nesse dia. 

Esses encontros com esses “meninos” se refletem em nossa vida particular, pois passamos a potencializar os encontros que a vida nos oferece

um raio luminoso

Lembrei do que disse o renomado samurai Musashi

“… amar a vida não era o mesmo que satisfazer a fome sem nada fazer, ou viver longamente sem nenhum objetivo. Significava, isto sim, esforçar-se para dar sentido a essa inestimável vida no momento em que se via obrigado a dela se despedir, dar-lhe o devido valor, riscar no céu da humanidade, até o último suspiro, o luminoso traço de uma vida plena de significado. 

Ali estava o âmago da questão. Comparados às centenas de milhares de anos da humanidade, os setenta ou oitenta anos de duração da vida de um homem não eram mais que um piscar de olhos. Nessas circunstâncias, mesmo que um homem morresse antes de completar vinte anos, sua vida teria sido longa se fosse brilhante. Esse seria também o retrato do homem que verdadeiramente amava a vida. 

Dizem que o período mais importante e difícil, em todos os empreendimentos, é o inicial. No caso da vida, porém, o mais difícil é o final, o da despedida. Pois é a partir daí que se estabelece o valor ou a duração de uma existência, daí se sabe se ela havia sido fugaz, como espuma na areia, ou um raio luminoso no céu da humanidade.” 

Esses “meninos”, sem sombra de dúvida, nos ensinam como se tornar um raio luminoso no céu da humanidade.

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Duico Vasconcelos (dr. Pistolinha)
Instituto de Tratamento do Câncer Infantil – São Paulo

Sobre palhaços de hospital no Brasil e no mundo

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Em 2004, mais de 10 anos após a fundação da ONG Doutores da Alegria, publicamos uma pesquisa sobre palhaços em hospital no Brasil e no mundo. A pesquisa, coordenada por Morgana Masetti e Edson Lopes, trouxe algumas comparações entre as organizações mundo afora. Resgatamos dois trechos bacanas para discussão:

Influência de grupos bem sucedidos

Patch Adams

“As organizações disseminadas pelo Brasil possuem características e formas de trabalhar bastante diferentes daquelas mapeadas no exterior, desde a variedade de objetivos, missões, até as técnicas. Percebemos que a grande influência para os grupos foram as experiências de grupos como Clown Care Unit (Nova Iorque), Le Rire Médecin e a divulgação do trabalho de Patch Adams, que ganhou grande repercussão a partir da publicação de seus livros e do filme “Patch Adams: O amor é contagioso”, dirigido por Tom Shadiac.

Michael Christensen, do Clown Care Unit

Nota-se que Patch Adams é citado como referência principalmente entre grupos latinoamericanos e de formação recente, assim como para boa parte das organizações no Brasil, enquanto na Europa e Canadá as referências são atribuídas ao Clown Care Unit e Le Rire Médecin.”

Objetivo das organizações

“No Brasil, a maior parte das organizações fala em minimizar as conseqüências da enfermidade e das condições que a cercam num hospital, através da atuação de palhaços. E, claro, não se deixa de mencionar que o objetivo é levar alegria, porque a alegria é o meio, é a ferramenta, o instrumento.

Humaniza SUS

Outro fato marcante para os grupos brasileiros é a humanização hospitalar pela propagação que este movimento ganhou a partir da promulgação do Programa Nacional de Humanização Hospitalar pelo Ministério da Saúde (Humaniza SUS), e a partir de uma popularização do tema. Só em alguns casos é relevante o entretenimento no hospital e o trabalho das artes cênicas isoladamente. Em nenhum caso, entre as organizações estrangeiras, é citada essa preocupação pelo tema da humanização.”

Mas por boa parte das organizações é citada a preocupação pela alteração da qualidade de vida de internados em hospitais. Ainda há outras organizações que, à maneira dos grupos brasileiros, selecionam entre seus objetivos a promoção da saúde, os benefícios do humor, o alívio dos efeitos da doença e das situações que ela envolve em um hospital (estresse, rotina, ansiedade, etc.), transmitindo alegria, melhora do conforto, melhora da saúde emocional e situação psicológica. Só em alguns casos é citado o interesse em transformar ou modificar o modo como é encarado o paciente no hospital ou a preocupação integral com a formação do palhaço.”

E aí? Que conclusões tirar desta pesquisa? Será que o ambiente que temos hoje é o mesmo de 2004? Em breve traremos outros trechos da pesquisa ;)